伊蔡红医生接诊后发现，小玲的手上长满了许多红肿的疹子，看起来真的像是冻伤。为此小玲配了很多冻疮膏，平时也很注意保暖，但就是脱不掉。

“这种情况已经持续两三年了，每年冬天都特别严重。感觉一天都没精神。根据小玲的情况，易彩虹为她安排了一系列检查。

检查结果如医生预料的那样好:小玲患的是系统性红斑狼疮。这个小女孩怎么能接受这样的晴天霹雳呢？幸运的是，经过医生的反复劝说，她终于平静下来。

目前，小玲积极配合治疗，病情得到有效控制。医生告诉她，以后可以像普通人一样结婚生子。12日，几条与“红斑狼疮”相关的词条登上微博热搜。美国著名女演员赛琳娜也患了这种病，所以换了肾。

什么是系统性红斑狼疮？真的“偏向”年轻女性吗？有哪些症状需要警惕？能治好吗？生活中，像小玲这样的情况并不少见。系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性复发性自身免疫性疾病。最典型的症状是脸颊出现蝴蝶红斑。除皮肤损伤外，损伤还可涉及许多器官和系统。由于早期症状不典型，症状多样，容易误诊。“在门诊，我经常遇到很多系统性红斑狼疮的患者。他们往往有曲折的就诊经历，才最终进入风湿免疫科。

易彩虹说，系统性红斑狼疮的病情如果控制不好，可能会造成多器官损害，严重的会危及生命。未经授权的药物减量和停药可能会产生严重后果。现在二十多岁的女生需要长期血液透析治疗。小雨20岁的时候，因为持续高烧，关节痛，被确诊为红斑狼疮。服用药物后，她的病情控制得相当好。

30岁时，他成功建立了自己的家庭。结婚后，为了避免激素导致的肥胖，怕服用激素影响怀孕，他自己停用了所有药物。停药几个月后，小雨全身浮肿，排尿困难。他急忙向戴乔求医。

医生给小雨做了检查，发现她的血肌酐严重升高，已经到了尿毒症的程度。“因为她擅自停药，狼疮肾炎加重。

戴团队通过血液透析清除小羽体内多余水分和毒素，同时给予大剂量激素和免疫抑制剂治疗，配合中药扶正祛邪，活血化瘀。小羽终于摆脱了透析，回家继续服药控制病情。但一年后，小羽全身再次出现高度水肿——她没有遵医嘱，再次停药。

小余的肾脏受到反复的炎症损伤，导致肾小球硬化，肾功能无法恢复。现在他需要长期血液透析维持治疗。像小余这样擅自停药的患者并不少见。浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任主任医师曾经接诊过一位确诊为系统性红斑狼疮十余年的患者张女士。

近年来，张女士患有肾损伤、二尖瓣疾病(伴有心房扩大)、心包积液、肺动脉高压和慢性贫血。这迫使张女士每天都要服用大量的药物。久而久之，她逐渐患上了慢性胃溃疡。张女士为了治疗胃病，主动停用了风湿类药物，导致红斑狼疮复发。

“目前激素仍是治疗系统性红斑狼疮的关键和基础药物。几乎每个处于疾病不同阶段的患者都必须接受不同剂量的激素治疗。但激素或多或少都有毒副作用，如继发感染、骨质疏松、消化性溃疡等。严格遵医嘱，在医生的定期检查指导下，一些副作用是可以避免和提前预防的。

狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，也是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。2017年，美国音乐天后赛琳娜·戈麦斯(Selena Gomez)在社交平台上透露，她接受了肾移植手术，以治疗红斑狼疮。

她的好朋友给她捐了一个肾。赛琳娜和红斑狼疮打了好几年了。早在2013年和2014年，她就因健康问题取消了自己的“星星之舞”巡演。2015年10月才公布病情:“我被确诊为红斑狼疮，正在接受治疗。

2016年8月，她再次宣布，由于红斑狼疮引起的焦虑，她将暂时离开聚光灯，专注于自己的健康。浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任金霖提醒，一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害、肾脏损害等症状，尤其是年轻女性，一定要到医院的风湿免疫科进行筛查，排除是否为系统性红斑狼疮。红斑狼疮如果控制不好，可能会引起器官衰竭和损伤，可能会危及生命。

最常见的死亡原因:系统性红斑狼疮脑病患者往往就在失去意识，突然陷入昏迷之前，看起来一切正常。“目前红斑狼疮仍属于重大疑难疾病范畴。虽然随着医学的发展，这种疾病的死亡率已经大大降低，确诊后的五年生存率在90%以上，但患者往往会失去生命。

”杨对说道。浙江中医药大学第二附属医院(浙江新华医院)风湿免疫科主任杨介绍，红斑狼疮患者常见的死亡原因多与主要脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。

“系统性红斑狼疮脑病最可怕的是，发病前没有明显体征。可能在病人失去意识，突然昏迷之前，一切看起来都很正常。”“我们曾经治疗过一个三十多岁的女患者。她十几岁时被诊断出患有红斑狼疮。因为家庭经济条件，她一直没有得到有效的治疗，病情控制的非常差。她来我院时，心脏缺血，体表皮肤破出疹子，甚至好几个地方长时间反复破，难以愈合。同时CT也提示她的肺部存在慢性炎症，是容易猝死的高危人群。

入院当晚，患者突然失去意识，随后出现呼吸和心脏骤停。当时判断她属于红斑狼疮并发脑病。虽然医护人员发现及时，并在第一时间进行了抢救，但几个小时后患者还是死亡了。

可想而知，如果当时患者没有碰巧在医院，昏迷后也没有人发现，也许就没有抢救的机会了。杨强调，对于系统性红斑狼疮患者病情的突然加重，没有必要恐慌。造成这种情况的根本原因是平时没有控制好病情的活动性。如果你能遵医嘱，接受规范治疗，各项指标保持基本正常，那么你就不需要担心这种极端情况。

有经验的医生也可以通过病人的行为和临床症状发现一些蛛丝马迹，防患于未然。我国SLE患者约100万，发病率居世界第二位。SLE是一种自身免疫性疾病，以多器官损害和多种自身抗体为特征。其发病机制复杂，临床表现多样。

中华医学会风湿病学分会制定的《2020年中国系统性红斑狼疮诊疗指南》(以下简称《诊疗指南》)显示，我国SLE发病率约为300-700/10万。国家皮肤与免疫疾病临床医学中心发布的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》(以下简称《报告》)指出，预计我国SLE患者约100万人，发病率居世界第二位。报告显示，目前我国SLE患者的10年生存率已上升至89%，但25-30年后，生存率陡然下降，仅为30%。

国家皮肤免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾晓峰指出，目前，我们已经实现了SLE患者10年生存率与发达国家相当的目标。但随着病程的延长，几乎所有的SLE患者都会出现不同程度的器官受累，并伴有不可逆的器官受累损害，最终会导致多器官功能衰竭而死亡。这些症状在育龄妇女中更为常见。注意SLE多见于15-45岁的育龄女性。临床表现复杂多样，初期症状往往具有隐蔽性。

25岁的齐鲁(化名)也有同样的感觉。今年9月，她被确诊为SLE。当时她出现不明原因的腹痛、持续发热、面部红斑、口腔溃疡、关节痛已经两个多月了。期间曾去发热门诊、消化内科就诊，疑似细菌感染、肾结石，最终在某三甲医院风湿免疫科确诊。

中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊断与治疗标准》指出，SLE的临床表现具有高度异质性，不同患者的临床表现有所不同。包括发热、乏力等全身症状；脸颊出现蝴蝶红斑等皮肤黏膜损伤症状；肌肉骨骼、肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统都有涉及。

有两个以上系统受累和自身免疫证据(如自身抗体阳性、补体减少等)的年轻女性。)需要高度警惕。